レックリングハウゼン病

こんにちは。レックの父のガウスです。

長女は、レックリングハウゼン病という3000人に1人の割合で生じる遺伝子の病気です。

今のところ、カフェオレ班という茶色のあざがある程度。

気にする人は気にするし、思春期にはうちの子も気にするのかもしれないけれど、私たち親は、それを心配はしていません。

一つは、ガンになってしまいやすいこと。

一つは、深刻な後遺症の残る治療を迫られることがらあること。

一つは、発達や精神の病気。

この辺りが、主な不安です。

子どもの幸せのために、今から何ができるのか。

今日は、発達を見てもらいに行きました。

知的障害や発達障害になる可能性もとても高い。

でも、発達障害ぐらいなら、大したことないな、と思っている。

それは、発達障害を軽くみているつもりではなく、それは、これからの社会なら、それほどハンデにならずなら生きていく方法を見つけられると思っていたらするから。

それでも、一応、検査はしてもらう。

歩くのが遅いけど、遅れてでも歩き始めた。

これぐらい遅いのは、まぁ、あること。

言葉も遅いけど、これもまぁあること。

歩くのが遅いのは、身体が大きかったので、母親のお腹の中で、動くスペースが小さくて、十分に動けなくて、筋肉が発達しなかったからではないかとのこと。

でも、歩けるようになっているので、次は、横歩きで、足の側面の筋肉を鍛えて、立った状態で手を伸ばして、どこかの筋肉を鍛えると良いとのことです。

言葉はまだまだだけど、声帯がらできるのと、歩くのとは関係があるそうで、歩くようになると喉の形で、喋れるようになるそうです。

舌を前に出す、らりるれろは、苦手。

でも、奥に引っ込める、がぎぐげごは、得意。

ベロを動かす訓練をすればいいとのこと。

結論として、現在の発達の遅れは、脳の発達の遅れのせいではなくて、別な原因が考えられるということのようだ。

何かで、ある時までは、正常に発達障害するのに、5歳くらいから急に発達が止まるというか、後退する子の話があったように思う。

そういうことがあるから、心配し続けないといけない。

本当のことなのか、医師に聞いてみるといいんだろうけれど。

レックは、本当に個体差が大きくて、色んな症状が出るから、これからもしっかりと見ていって、早期発見に努めないと。